20 декабря 2024

На заседании Общественного совета по независимой оценке качества условий оказания медицинских услуг при Минздраве Республики Марий Эл выступила с сообщением о реализации региональной «Программы развития детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям в Республике Марий Эл» нацпроекта «Здравоохранение» начальник отдела охраны материнства и детства Минздрава Марий Эл Г.Н. Мурзаева.

Более подробно она остановилась на взаимодействии с Фондом «Круг добра», обеспечивающим детей республики дорогостоящими лекарственными средствами.

В Марий Эл подопечными «Круга добра» являются 57 детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе – редкими (орфанными): муковисцидозом, нейрофиброматозом I типа, первичными иммунодефицитами, спинальной мышечной атрофией, буллезным эпидермолизом, хроническим гепатитом С и другими.

Все дети обеспечиваются необходимыми лекарствами, а те, что нуждаются в постоянных перевязках, получают еще медицинские изделия.

В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку на обеспечение ребенка с диагнозом «микротия ушной раковины» ушным имплантом, и он будет госпитализирован в федеральный центр.

В рамках расширенного неонатального скрининга в республике в 2024 году выявлено три ребенка с наследственными заболеваниями. Девочка с тяжелой формой первичного иммунодефицита получает лечение от «Круга добра».

Только в 2024 году в Марий Эл от Фонда «Круг добра» поступило лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации, на сумму более 166,3 миллиона рублей.